L’assimilation du handicap comme levier de
l’auto-détermination et
de l’estime de soi ?©

Bien trop souvent, nos élèves ou nos patients avec TND (trouble neuro développemental) reçoivent un ou des « labels» sans avoir une explication profonde, complète et surtout personnelle de ce que cela signifie. Au mieux, ils obtiennent une définition assez générale souvent en termes de limites d’ailleurs, mais pas une définition réellement adaptée à eux. Pourtant, nous savons tous que les tableaux cliniques sont très variés peu importe le TND et n’oublions pas que, surtout, chaque individu est unique. Cet article a pour objectif de vous aider à mesurer l’importance de l’assimilation du handicap, ce que cela signifie et comment s’y prendre avec nos élèves et patients, ainsi que les avantages énormes que cela va induire pour tous.

Mais d’abord, que signifie « assimilation » du handicap ?

Le handicap est par définition* une limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Nos élèves ou patients avec TND entrent ainsi dans cette définition, de la simple dyslexie à l’autisme, pour certains avec ou sans comorbidité. Et cela peut toucher tous les domaines de vie de l’individu qu’il soit enfant, adolescent ou adulte.

Par exemple, le trouble développemental de la coordination motrice (TDCM ou dyspraxie) peut impacter l’individu à la fois sur le plan scolaire (utiliser une règle pour tracer, reproduire une figure par symétrie, etc…), sur le plan social (exclusion des jeux de ballons, du groupe lors du temps repas s’il ne mange pas très proprement, etc…) et aussi au quotidien (il a besoin de plus de temps pour s’habiller éventuellement, se coiffer, faire son lit, etc..). Les feedbacks immédiats négatifs peuvent être bien plus nombreux que ce que l’on imagine ; que ce soit de simples remarques, des injonctions, ou des instructions répétées, nos élèves ou patients se construisent avec la pleine conscience de ne pas être totalement « adaptés » à l’environnement. Vous imaginez déjà les conséquences sur l’estime de soi et la construction de soi ?

*article L114 - code de l'action sociale et des familles

Quant à la notion d’assimilation, c’est un concept extrêmement profond et progressif, qui passe tout d’abord par le savoir, la connaissance de tel ou tel « handicap » appliquée sur soi-même puis par la compréhension de ce que cela implique de manière totalement personnelle à chaque élève ou patients pour enfin arriver à l’acceptation complète, l’intégration quasi-automatique et donc à la prise de décision, l’auto-détermination et le choix des outils, des stratégies, des comportements de compensation ou pourquoi pas d’évitement. Assimiler son handicap c’est donc au final avoir du pouvoir sur sa vie et protéger le self-estime. Nous devons accompagner nos élèves ou nos patients, qu’ils soient petits ou grands, dans ce chemin de la découverte de soi.

Comment s’y prendre avec nos élèves et patients ayant un TND ?

Qui mieux que vous sait vos besoins ? Apprendre à se connaitre est le premier des soins.

Jean de la Fontaine

Et oui ! Se connaître est la première étape. Il s’agit enfin de clarifier tout ce qui se cache derrière le « label » reçu (parfois plusieurs); quelles sont les différences du fonctionnement cérébral et les atypicités physiologiques, parfois même neurobiologiques ? Bien entendu, c’est par le visuel, les illustrations et souvent même à l’appui de vidéos courtes et vulgarisées que nous pouvons transmettre l’information à nos élèves ou nos patients. Et attention ! Il ne s’agit pas de donner une quantité astronomique d’informations globales : il va falloir individualiser et vérifier ce qui est vrai, plutôt vrai, ou pas du tout pour notre élève ou patient. Egalement, prenons soin d’adapter notre vocabulaire bien entendu ; selon l’âge, selon le niveau cognitif. Rappelez-vous toujours cette règle ; ce que je fais comme support pour l’un ne sera jamais identique pour l’autre, le copié/collé ne fonctionne pas.

Enfants apprenant dans un jardin d'enfants

Quoi d’autre encore ? Après avoir donné de la clarté et un espace d’échanges (souvent très riches en questions !) sur la neurodiversité, il est nécessaire de poursuivre le chemin vers la connaissance de soi et de dessiner les contours précis du « moi » en passant par la découverte de ses compétences, de ses talents, de ses limites, de ses possibilités, de ses besoins. Tout d’abord ceux qui sont plutôt liés à soi en tant qu’individu comme pour tout être humain (nous les retrouvons par exemple dans la pyramide de Maslow) avec la nécessité de combler des besoins de sécurité, pour pouvoir combler des besoins sociaux tels que l'amour, l'amitié, le sentiment d'appartenance et enfin pouvoir accéder à l'estime de soi, la confiance en soi, le respect de soi et des autres, puis l'accomplissement personnel. Ensuite, le focus des talents, compétences, limites, possibles et besoins concerne ceux qui sont plutôt liés spécifiquement au TND de notre élève ou patient. Par exemple, les particularités sensorielles de tel adolescent avec TSA lui donne la possibilité de faire des achats dans un centre commercial pendant un temps de 10 min environ, mais pas beaucoup plus : sa limite de tolérance sensorielle est ensuite atteinte et il va prendre conscience que d’aller au-delà lui coûte beaucoup en énergie, le fatigue et le rend peut-être aussi irritable.

Passer ainsi en revue les spécificités de caractère, de valeurs, de pensées et donc chacun des actes de la vie quotidienne, sociale ou scolaire peut sembler être un travail titanesque; oui, c’est le cas en effet ! Et c’est parfois particulièrement difficile pour nos élèves ou patients de se définir, mais c’est une tâche qui apporte tellement de positif pour l’individu qu’il n’est pas possible ni judicieux de s’en passer : mieux se comprendre, mieux accepter le décalage/ la différence avec les autres, sortir enfin de cette culpabilité et de cette incompréhension de soi, se donner le droit d’être plus tolérant et de mieux ajuster ses attentes avec soi-même. Fini l’auto-pression et passons à l’autodétermination !

Les avantages de l’assimilation du handicap

Comme nous l’avons vu, il va falloir du temps et de nombreuses séances pour amener nos élèves ou patients à bien se connaitre, et nous allons en profiter aussi pour leur proposer des outils de compensation, des stratégies, des astuces au quotidien, etc… Mais là encore, prudence ! Beaucoup sont à considérer comme des outils externes à l'individu car ce sont des soutiens extrinsèques, qu’ils soient tangibles ou sociaux. Par exemple un time-timer, un planning visuel structuré, un outil informatique pédagogique avec divers logiciels, une montre connectée, un endroit au calme pour se détendre, des lunettes avec des filtres spécifiques pour filtrer certaines ondes de la lumière, un casque antibruit ou des bouchons d'oreille, etc… Ces outils sont trop souvent copiés/collés ; ils ne sont pas individualisés et apportent ainsi des limites dans leur efficacité, parfois même des contre-indications. Surtout, ces ressources externes peuvent réellement être vécues comme une incapacité de faire seul, par soi-même, en plus d'un sentiment de stigmatisation et d'augmentation de barrières sociales déjà plus ou moins existantes. Il est donc nécessaire de mesurer sa capacité à créer toujours quelque chose de spécifique et holistique à l’individu. Il faut ensuite observer si l’outil en question est utilisé, efficace, et toujours garder en tête que ce qui est valable pour un instant T ne le sera plus éventuellement quelques semaines plus tard. Il faut systématiquement remettre à jour ces outils externes

L’assimilation du handicap va donc permettre de construire des ressources internes à l’individu ! Selon William James, psychologue et philosophe américain (The Principles of Psychology 1890), se construire une bonne estime de soi est possible si nos réussites sont supérieures ou égales à nos attentes. Il faut donc bien se connaître, avoir de la clarté sur nos fonctionnements pour pouvoir garantir cela.

S'appuyant donc sur la connaissance de soi, particulièrement sur les compétences et les possibles comme forces de résolution des barrières et des difficultés liées au TND des élèves ou patients, il est possible d'enseigner des outils internes qui leur permettent au final d'identifier des stratégies personnelles et de pouvoir les choisir en fonction de la situation. C'est à partir de là qu’ils peuvent commencer à ressentir qu'ils ont du pouvoir sur leur vie, c’est le commencement de l'autodétermination, et le fait de sentir qu’on a du pouvoir sur soi, sur son environnement, parce qu’on se connait mieux, donne un sentiment de sécurité fort et améliore l’estime de soi. Cette sécurité renforcée permet à notre élève ou patient d'entreprendre des actions tout en sachant développer une évaluation et une conscience critique de ce qu'il fait. C'est dans ces conditions que les réussites pourront être supérieures ou égales aux attentes ; car il sait à présent mieux mesurer le niveau, idéal et possible, de ce qu’il doit exiger de lui-même. Émerge alors l'autosatisfaction, l'estime de soi et surtout la capacité à évaluer si l'image que me renvoie l'autre est équitable ou pas : ce qui permet, au passage, de pouvoir mieux se protéger des critiques. Voilà un joli panel d’avantages que peut produire le soutien et l’accompagnement à l’assimilation du handicap, n’est-ce pas ?

écrit par Virginie Klamm ©

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